河北工业大学罕见病志愿者协会成立于2012年11月份，我们以北京瓷娃娃罕见病关注中心为起点，以河北工业大学计算机学院富有爱心的大学生为承接点，成立了这个协会。我们协会的精神是：我们的爱不罕见。成立一年多以来，我们尽我们最大的努力去响应国家的号召，去关爱罕见病儿童。在2013年2月28日，我们为了向普通大众宣传介绍罕见病知识和常识，通过我们的宣传让更多的人了解罕见病、关注罕见病患者群体。